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Enjeux de nature éthique entourant la démence / FISK, John ; BEATTIE, Lynn. In Troisième conférence canadienne de consensus sur le diagnostic et le traitement de la démence : 146 recommandations approuvées : version finale.
Montréal : Conférence canadienne de consensus sur le diagnostic et le traitement de la démence, 2007, p. 27-28.

http://www.cccdtd.ca/pdfs/Recommandations_approuvees_CC... (03-05-2011)
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Lieux géographiques
: Canada

Mots-clés principaux
:
Démence
Aspect éthique

Mots-clés secondaires : Droit à l'information ; Consentement aux soins ; Expérimentation humaine ; Consentement éclairé ; Éthique de la recherche

Résumé :

Divulgation du diagnostic
1. La procédure visant à divulguer le diagnostic aux personnes atteintes d'un déficit cognitif ou d'une démence devrait être entreprise dès que la possibilité d'un déficit cognitif est soulevée (grade A, niveau 3).
2. Le diagnostic de la démence et la divulgation de ce diagnostic devraient être considérés comme autant d'occasions d'éduquer le patient et sa famille ainsi que d'amorcer des discussions (grade A, niveau 3).
3. La probabilité de conséquences psychologiques négatives devrait être évaluée et faire l'objet d'une éducation auprès du patient et de sa famille/ses soignants (grade B, niveau 3).
4. Une fois le diagnostic posé, il doit être divulgué au patient et à sa famille/ses soignants d'une façon qui correspond aux volontés exprimées par le patient (grade B, niveau 3).
5. Au moment de la divulgation du diagnostic, il convient élaborer un plan de suivi et d'en discuter (grade A, niveau 3).

Consentement au traitement
1. La dispensation des meilleurs soins au patient devrait toujours demeurer la priorité (grade A, niveau 3).
2. Il est essentiel pour le patient et sa famille/ses soignants d'établir une distinction claire entre la participation à une recherche et les soins cliniques. Cette distinction entre le rôle du clinicien dans les soins de santé de son patient et son rôle possible dans la conduite d'une étude doit être clairement comprise par toutes les personnes impliquées, de même que les procédures représentant les standards des soins et de la recherche. Dans un contexte de recherche, il est recommandé qu'un médecin autre que celui menant l'étude soit disponible pour prodiguer les soins habituels, afin de
garantir que les décisions relatives au traitement soient prises dans le meilleur intérêt du patient (grade A, niveau 3).
3. Un diagnostic de démence, ou d'une autre forme de déficit cognitif, n'entrave pas la capacité du patient à donner un consentement éclairé, qu'il s'agisse de décisions thérapeutiques, de sa participation à un essai clinique ou de son implication dans une étude de nature non thérapeutique. Cette compétence doit être considérée comme la capacité à prendre une décision éclairée dans un contexte donné, qu'il s'agisse d'un traitement spécifique ou de la participation à une étude (grade A, niveau 3).
4. Pour ce qui est des études, il est raisonnable de s'attendre à ce que soient décrites les procédures qui seront suivies pour évaluer la capacité du sujet à comprendre la nature de la recherche, les conséquences de sa participation (c'est-à-dire, les risques et les bienfaits possibles) et les options de rechange. Toutefois, à ce jour, les données sont insuffisantes pour permettre de recommander une méthodologie normalisée spécifique pour déterminer la capacité des patients à prendre des décisions, que ce
soit pour leur traitement ou leur participation à une étude (grade B, niveau 3).
5. Pour ce qui est de la prise de décisions relatives au traitement et à la recherche, même en l'absence d'une évaluation légale de la capacité d'un patient présentant un déficit cognitif ou une démence, il est important que le clinicien et le chercheur considèrent la procédure de consentement éclairé comme une mesure devant impliquer à la fois le patient et sa famille ou son soignant. Dans un contexte de recherche, le comité d'éthique peut explicitement exiger que le consentement ou l'assentiment soit obtenu des deux parties (grade B, niveau 3).
6. Il est important de reconnaître que l'aptitude à prendre des décisions relatives au traitement ou à la recherche puisse changer avec le temps. Ce changement pourrait faire en sorte qu'il soit nécessaire d'obtenir l'assentiment perpétuel du patient plutôt que son consentement continu. L'assentiment est presque invariablement exigé, et il doit toujours être possible de décider d'interrompre le traitement, qu'il s'agisse du traitement
régulier ou d'un médicament de recherche, (grade A, niveau 3).
7. Au meilleur de leur connaissance, les cliniciens et les chercheurs doivent veiller à ce que les décisions prises par les mandataires quant à la recherche et au traitement soient fondées sur les attitudes et valeurs antérieures du patient. Les mandataires ont la responsabilité de représenter le patient, et toutes les parties doivent être conscientes des enjeux d'une telle responsabilité (grade A, niveau 3).

Langue : Français
Doc n° : 27701
NumRec : 5735403
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